Det er aldri for sent…

1

Det var en gang en autistisk gutt. Han var ikke «enkel» å ha med å gjøre. Han ville ikke snakke som de andre barna i familien. Han spillte ikke samme spill. Han var ikke interessert i å gå til de samme stedene som søsknene. Butikker, folksomme steder og «bråkete» restauranter.

Familien elsket ham, men ofte var han ikke inkludert. Han ble ikke invitert til overnattinger. Han fikk ikke være med på de samme utfluktene som sine søsken og søskenbarn. I begynnelsen la han ikke merke til det engang.. Men ettersom han ble eldre, gjorde han det.. Når de kom for å plukke opp søsknene hans,  ønsket han også å være med… Da de dro, stod han i vinduet og så etter dem til de forsvant ut av synet. Familien trodde hans foreldre tolket ham slik – at han ble for mye å håndtere for dem.

Men slik var det ikke. Gutten var en solstråle. Aktivitetene han likte var enkle – som bilturer, skogsturer, lek i bassenget, lage sølekaker, huske i parken… Men, av en eller annen grunn ble han aldri invitert til å gjøre noen av de tingene – de tingene han hadde glede av – og ble oversett til fordel for de andre barna i familien, som formodentlig, var morsommere å tilbringe tid sammen med..

Gutten fortsatte å lære, vokse, og utvikle seg. Tiden gikk og til slutt visste han.. Han visste at han var annerledes. Men han visste ikke det familien trodde han visste – at han var like høyt elsket. Det er fordi kjærligheten ikke ligger i erklæringer. Kjærlighet er handling. Det kan kjennes igjen på alle språk, ja, selv der hvor det ikke finnes språk. Og når kjærlighetshandlingene blir ulikt fordelt, opplagt ulikt, mister både den som elsker og den som blir elsket noe.

Han vet. Du vet. Og det er fremdeles tid til å gjøre det annerledes.

Advertisements
Tagged with: , , ,
Publisert i Uncategorized

Skattejakt og balanse..

Har dere prøvd geocaching? Har dere prøvd geocaching med en som har ADHD?

Geocaching er en slags skattejakt med GPS og fysiske beholdere. Beholderene kan værealt fra bittersmå nano (fingernegl) størrelse, til.. ja så stor som man vil nesten. Når man finner en cache så signerer man loggboka, som ligger i cachen, og man signerer i nettloggen, slik at cacheeieren får beskjed om at nå har noen funnet cachen hans.

Når man er på «jakt» skal man være litt påpasselig, man vil ikke at alle skal se hvor cachen er, og hvertfall ikke «mugglere» (folk som ikke driver med geocaching) for det kan fort bli til at de ødelegger cachene og siden dette er et verdensomfattende spill, så er det mange som driver med dette, og det skal være litt mystikk over det. Så man må unngå oppmerksomhet, trø varsomt og eller bare være forsiktig for å ikke bli oppdaget.

Tenk deg da at du er 10 år, du er 10 år og skal være med på cachejakt, du gleder deg enormt til dette, for det er så spennende. Tenkt deg så at du er 10 år, og har ADHD.

Okey,greit nok det, tenk at alle disse tankene raser gjennom hodet ditt på en gang..hvor skal vi (for vi vet jo bare sånn ca hvor cachene er) er det langt,må vi klatre i trær, må vi svømme, er vi den første som finner, er det bytteting i cachen?

Det bobler over i kroppen din av spenning, men.. du vet du må være både forsiktig, spesielt om det er andre folk i nærheten, og man må også husker at cachen skal legges tilbake på nøyktig samme sted som vi fant den, dette pga koordinatene det er lagt ut på, slik at andre finner den.

Vi nærmere oss «nullpunktet» eller ground zero som noen sier..

Det er såvidt du klarer å holde boblene inne nå,men du vet du må.

Du må være stille.

Du må klare å holde ut litt til.

Du ser cachen ligge der borte, inni ei trerot.

«Yes,det er bytteting»,du stormer bort dit, du river opp lokket for å se om det er noe du kan bytte med (litt store cacher kan har ting til barna man kan bytte med,tar du noe, legger du igjen noe like bra eller bedre, er regelen).

Du gir fra deg et gledesbrøl som kunne skremt selv Tor med hammeren, du er så lykkelig at du har glemt alt vi har snakket om ang varsomhet og forsiktighet,boblene bare sprakk ut av kroppen din, du hadde ikke kontroll på de.

Tenkt deg nå at du er 10år og har ADHD.

Du er på samme turen, men denne gangen så er det den innpåslitne 2år yngre lillebroren din som finner cachen først. Boblene inni deg stiger opp og eksploderer.

Det var jo DU som skulle finne den, ikke han.

Hele dagen din er ødelagt, du hater han, du hater oss, du hater alt og alle,mest av alt nå hater du deg selv, fordi det var litt kaos i hodet ditt da vi nærmet oss cachen, og du glemte deg av et øyeblikk og tenkte på andre ting enn å lete, du ble distrahert av dine egne tanker.

Du springer så fort som føttern klarer å holde deg, inn i bilen, inn i skogen, vil komme deg vekk, vil være alene. Vi voksne og lillebror gjør oss ferdig med å signere cahen, mens vi ser deg rasere i bilen.

Lar seg være alene litt nå, det er best for alle. Vi voksne bestemmer oss for å gi opp og heller dra hjem, er ikke koselig når du blir sint.

Vi setter oss i bilen og forteller at vi skal dra hjem.

Hæ..!?  roper du..hvorfor det..du skal ikke hjem,du vil fortsette.

Og nå er du glad og fornøyd igjen, du er ferdig med å være sint, boblene sprakk, følelsene dine var ikke inni kroppen, de var 1meter utenfor, du vil fortsette.

Vi ser på hverandre og snakker litt vi voksne.. vi fortsetter, du blir lykkelig gijen, nesten så glad at du begynner å gråte.

Du ber om unnskylding  for oppførselen din til oss,ikke til lillebror, for han liker du ikke,men lillebror vet at innerst inne er du glad i han også, det har vi voksne sagt mange ganger til han.

Vi kjøre videre, til neste jakt..med friskt i minne om hva som har skjedd, forteller oss selv mange ganger at, av og til kan du bare ikke noe for det, du har ikke like god kontroll på følelsene dine som vi har, det snur fort med deg.

Vi prøver å finne en balanse, usynlig balanse som passer alle,men av og til må man bare si at det ikke går,alt passer ikke alle.

Vi kjører videre, litt på tåhev.

Ser i speilet, en lykkelig gutt som skal på skattejaakt, du er ferdig med det som skjedde,du bærer ingen nag lengere..hvorfor skal vi voksne gjøre det..

Puster dypt inn og ut ett par ganger, setter bilen i gir og drar videre. Balansen er gjenoppfunnet, vi er smilende og glad igjen alle sammen og klar for mye cacher.

Tagged with: , , ,
Publisert i Uncategorized

We`ll Get By…

Tagged with: , ,
Publisert i Uncategorized

Kameleonmamma

Heisan dere. Nå har jeg fått den æren av å få lov til å skrive her jeg også. Så hvem er så kameleonmamma? Hun er 32 år, gift og har to gutter på 10 år og 8 år.

Hos oss er det eldstemann som har fått de fleste utfordringene, han har ADHD, astma, eksem, allergi og cøliaki og søvnproblemer, når alt dette trommer seg opp sammen da er det liv I leiren.

Da eldste ble født ble han så å si født med eksem, så kom astmaen. Og da han var ca 2 år forstod vi at noe ikke var helt som den normalen alle går ut fra. Etterhvert som energi nivået hans tok seg opp, tenkte vi mer og mer I de baner ang ADHD. Uheldigvis var vi de eneste, barnehagen så bare på han som en veldig aktiv gutt som ikke var redd for noen ting. I 1 klasse var det mest snakk om modning, tilsluttet hadde vi en gutt med store utfordringer ifht skole og skolevegring, samt et sinne som var helt utenfor vår kontroll, da begynte ballen å rulle. 2013 fikk han diagnosen ADHD, det var en letta gutt og en letta mamma og pappa. Guttungen fikk et navn på problemene sine, og var stolt over å fortelle klassen sin ar han har ADHD, for nå..Nå kunne de ikke bare bruke det som et skjellsord til han, nå var det fakta. Og klassen har ikke oppført seg noe annerledes mot han verken før eller etter, og han selv synes det er flott, de liker han for den han er.

Søvnproblemer har han hatt siden fødsel, er ikke bare vansker lenger, det er et problem, for han, for oss og for broren hans. Er han våken, da er alle våken! Så søvnløse netter som skulle gi seg når han ca 6 mnd gammel, de har ikke gitt seg enda.

Cøliaki diagnosen fikk han I fjor, etter 9 lange år med magetrøbbel, endelig en diagnose der også, som kunne forklare de store smertene hans, og nå har vi en ny gutt som går på glutenfri diett, men ikke uten utfordringer der heller.

Lillebror I huset må Være den tøffeste og mest empatiske lillebroren, ser så opp til storebror, men vanskelig å Være lillebror når man får lite eller ingen feedback fra storebror, så han er litt opprørsk til tider, men fantastisk og flott.

Jeg og pappen til guttene har Vært samme siden jeg var 19 år, og gift I snart 7 år, så vi henger godt sammen.

Det var litt om meg og min familie ☺

 

Publisert i Presentasjon

Jeg ser det nå…

boy

Alle de gangene jeg ba deg slutte å kverulere… ikke skjønte jeg at du bare konstaterte fakta. Og ikke skjønte jeg, at du ikke selv forsto det. Men jeg ser det nå…

Alle de gangene jeg svarte et oppgitt «ja», mens jeg egentlig mente nei. Ikke skjønte jeg at du ikke klarte å forstå det jeg sa med mimikk og kroppsspråk. Men jeg ser det nå…

En glad liten gutt som trakk seg unna i barnehagen og gråt litt i en krok. Jeg er sliten jeg, sa han. Barnehagen ble bekymret og stilte meg spørsmål om dette. Det er bare sånn han er, sa jeg. Han trenger bare en liten pause. La han få lov, gi han litt tid og han kommer veldig snart tilbake. Og joda, de så fort at det stemte. Du ble sliten, det ble mange inntrykk og du ble overbelastet. Jeg ser det nå…

Verdens blideste, gladeste og snilleste gutt på alle måter. Holdt opp dører for både gamle damer, menn og politimenn. Alle ble sjarmert i senk av den sprudlende og utadvendte gutten som fortalte hele verden hva han het, hvor han bodde og hvor gammel han var. Vi måtte etter hvert begrense dette og gjøre deg oppmerksom på at ikke alle liker å bli snakket til. Ikke skjønte jeg at du ikke forsto det. Du likte jo å snakke med hele verden. Men jeg ser det nå…

Det ble etter hvert bytte av barnehager. Du var fantastisk god på å ta imot nye barn og få dem til å føle seg velkomne. Språk var uten betydning, du tok deg av dem og snakket i vei på ditt eget språk. Du likte deg godt i barnehagen og de likte deg. Bare du fikk dine pauser, gikk alt helt fint. Du ble storebror når du var noe over tre år. Vi var veldig spente. Hadde hørt mye om søskensjalusi og oppmerksomhetsfordeling. Du var så lykkelig den dagen hun kom ut av magen med en godteripose til storebror. Oi, sa du. Hadde hun med den til meg? Vi hadde ingenting å bekymre oss over. Du var den snilleste storebroren noen kunne få. Snill og omtenksom. Bare du fikk litt pauser, så gikk det helt fint. En liten ting måtte vi sjekke. Hørselen din bekymret oss i en periode. Du lot ofte være å svare, så vi mistenkte nedsatt hørsel. Jeg forstår hvorfor nå…

Dagen kom da du skulle begynne på skolen. Du var kjempeklar og gledet deg stort. I hele første klasse tom du med glede imot lærdommen som kom. Så lenge du fikk pausene dine, gikk alt så bra. Bokstaver og lærespill på PC gikk som smurt. Du la dine rutiner på det meste og fikk det til. Andre klasse kom og ting forandret seg. Du ble mer og mer sliten. Sliten i timen, sliten i friminuttene og sliten når du kom hjem. Lekser var ikke lenger like gøy og frustrasjonen vokste. Jeg tok kontakt med rektor angående dette, og fikk klar beskjed om at andreklassinger hverken blir slitne av gym eller teori! Du mistet fort fokus og interesse for forskjellige fritidsaktiviteter. Lagsport ble fort utelukket, det var ikke noe for deg. Det var mer spennende for deg å danse og være fly ute på banen. Den dagen du fikk ballen i hodet, skrek du at du aldri skulle spille fotball igjen. Det mente du og det har du holdt. Jeg skjønner hvorfor nå…

Hverdagen gikk og du ble mer og mer innesluttet. Gikk alene i friminuttene og virket ofte trist. Når vi spurte hvorfor du ikke lekte med noen på skolen, svarte du at de ikke ville leke det samme som deg. Vi sa da at du også kunne bli med i andres lek, men det var helt uaktuelt for deg. Vi lurte på hva dette kom av og var ofte i kontakt med skole og helsestasjon. Ikke visste vi at du ikke forsto de andres lek. Din egen lek var konkret og enklere for deg. Vi ser det nå…

Vi begynte å mistenke mobbing da du blant annet kom hjem med halve ansiktet rødt og hovent. Hva skjedde, lurte vi. Da forklarte du at en guttegjeng i klassen satt på hver sin huske på det runde stativet og ba deg hente steinen i midten. To venner av deg sa du ikke måtte gjøre det, men du ville selv. Du ville jo være med på «leken». Dette var jo en konkret «lek». Hva skjedde da, spurte vi, det ser jo ut som om du har fått veldig vondt. Det var ikke så vondt første gangen, sa du. Første gangen??? Ja men den andre gangen var det ganske vondt, for da fikk jeg huska rett i ansiktet. Var det sånn gråtevondt da, spurte jeg. Ja da satt jeg meg bak skjulet og gråt en stund, sa du. Men kom det ingen voksne til deg da? Nei, men vi bare lekte da mamma! Lite visste jeg da vennen, men jeg ser det nå…

Når vi var i kontakt med skole, sfo, helsestasjon eller leger, kunne de ikke se bekymringen vår. Rektor mente det var veldig fint at du snakket om en medelev hjemme og at dere var litt sammen på fritiden. Det er jo kjempefint, sa hun, da har jo gutten et liv!!! Dette var den samme rektor som mente at barn ikke ble slitne. I tre lange år prøvde vi, men kom ingen vei. Hadde vi bare visst. Men vi vet nå…

Skoledag, skolearbeid og hverdagen ble stadig tøffere og du «forsvant» mer og mer for oss. Hvor ble det av den livsglade lille gutten vår? Skolevegring ble et faktum. Du måtte tvinges ut i bilen og tvinges inn på skolen. Du gråt og ba meg så sårt om å få slippe. Mammahjertet mitt ble knust og revet i filler hver eneste gang. Rektor sa at tiltak måtte settes i gang, men det så vi lite til. Vi fikk ganske klar beskjed om at dette var en skole med nye, gode metoder og at skolen var uten mobbing! Vi hadde et litt annet syn på det hele.

Det toppet seg helt når telefonen fra en av dine nærmeste i livet kom. Stemmen var gråtkvalt. Jeg ble fortalt at hun hadde hørt en kjent gråt på vei forbi skolen. Hun gikk da bort og fant deg midt i en sirkel, trengt inn i veggen. Den snøballkastende sirkelen, som hadde deg som blink, ble fort oppløst da hun kom og holdt rundt deg. Det ble mye oppstyr denne dagen med stor bekymring fra denne nære, meget sinte foreldre på skolekontoret og en lærer som spurte om vi hadde noen forslag på hvordan denne «lille hendelsen» kunne løses. Når vi snakket om dette senere, spurte du om det virkelig var denne nære som hadde holdt rundt deg og trøstet deg. «Ja jeg syns det var noe kjent med stemmen», sa du. Hadde vi bare visst vennen min. Men vi vet nå…

I starten av fjerde klasse, var du, lillesøster og jeg på en ukes ferie. Læreren lurte da på hvordan vi tenkte å gjøre det med skolearbeid og lekser denne uka. Jeg uttrykte da mine bekymringer over dine leseferdigheter, at jeg fortsatt hjalp deg som vi gjorde i første klasse. Svaret som da kom fikk meg til å undre litt på arbeidsoppgavene og ansvaret til de skoleansatte. «Ja vet du, det er jeg helt enig med deg i. Jeg har tenkt på det samme» Ok, tenkte jeg om stilte meg selv spørsmålet om hvor lenge læreren hadde sett dette. Var det vår jobb som foreldre å se disse tegnene? Vi hadde jo aldri fått beskjed om at dette var noe vi måtte observere og finne ut av. Vi ble enige om å kontakte PPT, og utredning ble startet. Joda, gutten har dysleksi, var svaret. Ok, men da skjønner vi jo mer, tenkte vi. Også kom neste setning… men her er det mer å ta tak i. Ja vel, og hva tenker dere på da? Vi tenker atferd og at BUP bør inn i bildet. Ok, da var det bare å lese seg opp på disse nye tingene. Henvisning ble sendt og sommerferien kom.

I løpet av sommeren hadde vi fått snakket litt sammen. Du, lillesøster og jeg var på en helgetur da din frustrasjon sprakk. Du fortalte litt om hvordan du hadde det, oppløst i tårer. Da var det avgjort. Der og da hadde jeg hørt nok. Da du hadde lagt deg for kvelden, ringte jeg pappa og uka etter pakket vi. Nå var det nok! Følelsen av at ingen ser og ingen bryr seg var nå avgjørende sterk. Fire måneder senere hadde vi solgt huset, kjøpt hus og flyttet til et annet fylke. Den gamle skolen fikk vite akkurat hva vi mente om den. Jeg var nok litt i overkant sint av hva man bør være på et møte, men denne gangen syns jeg det var helt riktig. Vi flyttet som en siste utvei og håpet ting skulle bedre seg. Hadde vi visst, hadde vi ikke gitt oss på noen plass. Men vi vet nå…

Du ble tatt godt imot og du likte den nye skolen. De tok godt vare på deg for de var klar over hva du kom fra.

Veien til BUP var kort på dette nye stedet. Vi ble direkte overført og utredning ble straks satt i gang. Resultatet kom, og du fikk diagnosen ADHD. Ok, tenkte vi, da skjønner vi mer. Da skjønner vi hvorfor du fort blir sint, hvorfor kranglingen er så intens og hvorfor ting går i stå for deg… vi legger jo ikke ting til rette for deg. Vi tenkte nå at våre utfordringer ville bli lettere. Nå kunne vi forstå deg bedre. Vi var nå så slitne som familie at vi fikk familieteam med en gang. Så der satt vi da, en sliten pappa og en gråtkvalt mamma, og fikk beskjed om at vi ikke hadde gjort noe feil og dette var ikke noe vi kunne skyldes for. De roste oss for jobben vi gjorde og det vi prøvde! De roste oss! Det var da vi skjønte at dette var helt riktig sted å være. For en uvurderlig hjelp vi har fått av BUP.

Strevet du hadde faglig og sosialt på skolen, gjorde at lærer og vi ba om assistent og krav på tilrettelagt undervisning. Svaret vi fikk var at du scoret for høyt på PPT’s tester og var ikke «hardt nok rammet» til å få denne hjelpen. Hadde de bare sett…

Månedene gikk og strev og vegring kom tilbake. Når du kom hjem med sår, blåmerker og verandaleppe, svarte du på mitt spørsmål at noen hadde hatt et uhell under en lek. Ja mamma, det var et uhell, mente du, de traff midt i ansiktet, men de mente det virkelig ikke. Vel, jeg har enda mine tvil om det. Men jeg forstår det nå…

Gym ble et stort problem. Du glemte stadig gymtøy og ville helst ikke på skolen på gymdager. Kjære vennen min…ingen ønsker å ha gym når man blir spylt ned med kaldt vann og slått med våte håndklær i garderoben. Forskjellen nå var at denne nye skolen hørte på oss og gjorde noe med problemene. Ting ble rettet opp i og ting ble tilrettelagt. Dette gjorde at vegringen ble mindre.

Vår kunnskap om dysleksi og ADHD vokste seg bredere. Vi lærte mye og kunne legge bedre til rette for deg. Etter svært stor skepsis hos mor, ble det oppstart på medisiner. De hadde effekt og vi så at dette var noe som var til hjelp for deg i din hverdag. Ja ja, tenkte jeg når min lege foreslo antidepressiva til meg…må vi putte medisiner i deg, kan vi jammen putte medisiner i meg og. Det ble en ny type hverdag som var ganske behagelig. Helt til sommeren kom…hvor kom denne angsten din fra? Vi byttet medisiner noen ganger før vi landet på den som ga deg best effekt.

Første året på ungdomsskolen gikk på sin måte. Alternativ skole ble søkt men avslått. Og det som hadde passet så bra for deg.

Nå hadde jeg de siste to årene tenkt at det måtte være noe mer enn ADHD. Dette ble tatt opp, men bekymringen min ble ikke delt. Det ble min bekymring til odel og eie. Hadde de bare sett det jeg så…

Ungdomsskoleårene gikk med rop om hjelp og stor frustrasjon. Noen på skolen så hva du strevde med og prøvde alt i sin makt å få hjelp til deg. Men PPT sa nei. Du var fortsatt ikke hardt nok rammet. Skolevegringen kom tilbake sterkere enn noen gang, gym ble helt utelukket fra din side og du var snart helt borte fra oss. Innesluttet, usikker, redd, mistet troen på deg selv og andre. Jeg hadde gjentatte ganger tatt opp at det måtte være noe mer her, og nå var det noen som delte bekymringen min…en liten stund. Men igjen så ble den bare min. Kunne de bare ha hørt…

Beskjeden vi fikk like før du gikk ut av niende klasse kom nesten som en bombe. Du skulle få det siste året på alternativ skole! Mente de det virkelig? Eller kom de til å ombestemme seg om en stund? Turte vi å tro på det her? Joda, sant var det. Du skulle få fem dager i uke. Full plass! Lykke, tenkte vi, og det med god grunn.

Den sommeren ble det bestemt at dine medisiner skulle byttes igjen. Nå hadde vi i løpet av året fått like bokstaver og jeg hadde også begynt på medisiner. Jeg leste meg opp på enda mer av dette, og med god hjelp fra nære og kjære, ble det en enkel sak og bytte disse. Effekten ble bedre enn vi håpet. Gutten vår kom tilbake! Du smilte igjen, lo igjen, fleipet igjen og så glad ut igjen! Du merket det ikke selv, men for oss var forskjellen helt avgjørende. Dette var riktig!

Høsten kom og du skulle begynne på alternativ skole etter en myk overgang. Dagen gikk, du kom hjem og jeg spurte som vanlig hvordan skoledagen hadde vært. Du svarte at den hadde vært kjempefin. Jeg så på hele deg at i dag var dette helt sant. Jeg spurte hva dere hadde gjort, og for første gang i historien, klarte du å fortelle noe fra skoledagen din! Og for et noe! Du fortalte med det største engasjement om dagen ned i detaljer, hvem, hva og hvor. Du strålte om kapp med sola imens mine øyne ble fylt til randen av tårer. Å kjære tid, tenkte jeg, han er virkelig glad. Denne gleden hadde vi ikke sett hos deg på mange år. Vi visste jo at det var nettopp dette du trengte, men noen ville ikke høre. De vet det nå…

Vi så med stor glede hva dette siste året gjorde med deg. Du ble sett. Du ble hørt. Du ble forstått. De ga deg mestringsfølelse. De ga deg selvtillit. Og det ga deg tilbake troen på deg selv! Den troen som sakte men sikkert ble borte med årene.

Etter kun få måneder hadde de allerede fanget opp deg og dine behov. De satt allerede og fortalte meg ting vi hadde ropt om siden i andre klasse. Jeg satt med tårevåte øyne og lurte på om disse fantastiske menneskene faktisk var virkelige. De var det! Og de klarte å se! Dette hadde jeg mistet helt troen på. Men de så hele tiden…

Vi hadde tett kontakt og svært godt samarbeid med denne skolen. De tok del i alt. De tok til og med initiativ til ting jeg ikke hadde tenkt på selv!

Jeg hadde nå maset om dette «noe mer enn ADHD» i over to år, og når vi hadde et møte med BUP og skole, tok jeg det opp igjen. Jeg spurte skolen rett ut om dette jeg hadde bekymret meg over i lang tid. Jeg sa at jeg nå hadde bedt om en utredning for ASD i så lang tid, og spurte om skolen var enig i at dette gjøres. Det tok ikke mange sekundene før det kom et JA! Hva??? Haken min datt nok omtrent ned i knehøyde. Bekymringen min var ikke bare min lenger. Og du hadde ikke vært der i mer enn et halvt år. Så etter noen forberedelser og svært bestemte meninger, ble henvisningen sendt. Endelig!

Fem år skulle det ta før noen så utfordringene din og gjorde alt de kunne. Da kom det krav på tilpasset undervisning. Og nesten tre år skulle det ta før denne henvisningen ble sendt.

Så nå sitter vi her da, midt i utredningen…EN samtale med pappa og meg og EN samtale med deg var det som skulle til før noen så! Svaret var soleklart. Du har tenkt helt riktig. Det er veldig bra du ikke ga deg! Dere har vår fulle støtte. Her er det noe mer enn ADHD. Her er det mye. Dette skal vi finne ut av. Dette skal vi hjelpe dere med. Dette er helt klart innenfor ASD! De så det med en gang…

Femten kilo datt av fra hver skulder. En diger klump i magen gikk i oppløsning. Hodet ble tomt, så fullt, så tomt igjen. DE SÅ DET! Endelig, etter ni år med bekymringer, så noen det jeg ser. Det var ikke bare noe som hørte til alderen. Det var ikke bare det som hørte med de andre diagnosene. Det er ikke sånn alle andre er. Tankekjøret mitt nådde nye høyder, og jeg gikk rett i bakken.

Kjære vakre gutten vår…diagnosen du nå får, gjør at du ser verden på en annen måte enn oss. Du tenker annerledes. Din verden er mye mer konkret enn min og pappa sin. Brikkene faller på plass nå. Selvfølgelig ble du sliten i barnehagen, du har ikke det filteret som trengs for å sortere ut uvesentligheter. For deg er alle inntrykk like store og sterke. Alle lyder er like høye. Selvfølgelig gråt du når du ble sliten av dette, du ble overbelastet av inntrykk og forsto ikke alle. Selvfølgelig ville du snakke med alle mennesker, du var jo alltid glad og utadvendt selv, og forsto ikke at ikke alle andre også var det. Selvfølgelig var ikke lagspill noe for deg, de spilte med noen koder seg imellom som du ikke hadde fått. Selvfølgelig klarte du ikke å være på en skole med over fem hundre andre elever og lyden det ga, du ble igjen overbelastet. Selvfølgelig påpeker du fakta, det er jo helt sant…det ER kaldt med is i magen og griser KAN ikke fly. Du kverulerer ikke, du påpeker fakta, det er konkret og riktig for deg. Og selvfølgelig vokste du på det siste året, der snakket de så du forsto, der jobbet de så du forsto. De så HELE deg vennen.

Så da sitter vi her, litt lettet, litt trist, litt av alt, men aller aller mest lykkelig for at noen endelig så hva vi ser, før noe gikk galt! Vi har nå mer forståelse og skjønner mer av hvorfor. Så nå starter vi på en ny vei, nå må vi lære oss å tenke på en ny måte. Det går vi inn for med hud og hår. Du har nå kompensert og kamuflert dette for verden i femten år! Nå er det din tur til å få kompensasjon! Vi skal gjøre alt vi kan for å forstå dette og legge til rette for deg så godt vi kan, sånn at resten av livet ditt skal gå så smertefritt som mulig.

For nå vet vi alle!!!

Tagged with: , , , ,
Publisert i ADHD, Autisme, Barnehagen, Barneskolen, Betraktninger, BUP, Fritiden, Lekser, Leve med diagnose, Mammalivet

VERDENS AUTISMEDAG – 2.april

2.april

Som i resten av verden trenger vi i Norge å bli oppmerksomme på at det finnes en dag i året, hvor vi setter fokus på mennesker som er litt utenfor A4 formen.

Det er mange ulike «statements» som florerer på internett, men ingen på NORSK. Dette har vi gjort noe med! Hjelp oss å spre budskapet – del bildet i ditt nettverk for å øke oppmerksomheten rundt dette!

Tagged with: , , ,
Publisert i Uncategorized

Spesielt for besteforeldre til barn med Asperger syndrom


1

Artikkelen er skrevet av Nancy Mucklow, journalist og mor til et barn med Aspergers syndrom. Hun skrev artikkelen i det håp at den kunne bli distribuert til besteforeldre til barn med Aspergers Syndrom etter at hun gjennom sine kontakter på AS-mailingslister hadde oppdaget hvor mange foreldre som faktisk hadde problemer med å få nær familie til å forstå og akseptere samt gi den forventede oppbakkning.  – Bruk den kun hvis du har samme problem.

Hvis ditt barnebarn nylig har blitt diagnostisert, så velkommen til verdenen Aspergers syndrom. Det er en mystisk og noen ganger overveldende verden, men det er ikke en å bli redd av. Selv om du er trist, skuffa eller sint over diagnosen, husk at det er til det beste. Jo tidligere diagnose, jo tidligere intervensjon, noe som gir bedre prognose i det lange løp.

For noen besteforeldre, virker det som om nyheten kommer helt ut av det blå. Selvsagt har det vært noen problemer på skolen, men skolen er da ikke så streng og strukturert som den var før. Og ja, det har vært noen problemer hjemme, men ingen av dem virker som noe ikke god gammeldags oppdragelse kunne løst. Så hvorfor klamerer da disse foreldrene seg til denne diagnosen som en livbøye i høy sjø? Og hvorfor er plutselig rådgivere, psykologer, terapauter og spesialpedagoger involvert?

Er dette barnet virkelig så annerledes?
Som besteforelder har du mange spørsmål som må besvares. Men sammen med denne forvirringen, kommer også en mulighet til å bli mer involvert der du virkelig trengs. Barn med asperger syndrom har et spesielt behov for å ha ”trygge” personer som ikke kritiserer dem og skuffer dem pga. deres annerledeshet. De trenger kjærlige, ikke-dømmende besteforeldre som aksepterer dem som de er og som gjør plass til dem i livene sine. Hvis du strekker ut en hånd til dem, vil de sette pris på dette for resten av livet.

Jeg har lest artikler om asperger syndrom, men fortsatt forstår jeg ikke hva dette er.
Asperger syndrom er en type autisme, og autisme er en neurologisk forstyrrelse som påvirker hvordan en person omgås andre på. Det er ikke en psykisk sykdom, og den er ikke forårsaket av dårlig oppdragelse. I sin alvorligste form er det en gjennomgripende forstyrrelse, som griper kraftig inn i et barns liv. I mildere former er det mer et avvik fra normen. I vår kultur dømmes folk utfra hvordan man omgås andre, og derfor har forstyrrelser på dette området store konsekvenser for en persons liv.

Du har kanskje hørt foreldrene klage over problemer de har hatt med barnet hjemme – tvangshandlinger, irrasjonelle utbrudd, vill frykt og irritabilitet over det minste. Disse tingene er ikke et utrykk for dårlig oppførsel, men istedet barnets reaksjon på å ikke at kunne forstå, hva det er som skjer omkring det og inne i det. Noen eksperter kaller det «sinnets blindhet», som får dem til å snuble og ramle inn i komplekse sosiale situasjoner, som de ikke kan «se».

Men nettopp denne «blindheten» overfor visse aspekter av hverdagslivet, gjør Aspergers syndrom-barnets sinn i stand til at fokusere på ting i en grad som for de fleste av oss andre er helt utelukket å kunne gjøre. De opplever sine følelser mere intenst, de merker overflater, temperatur og opplever smak mye sterkere og deres tankegang er mer ensporet. På mange måter er denne egenskapen til å fokusere gave ved Aspergers Syndrom, og som er årsaken til at mange personer med Aspergers Syndrom er blitt begavede vitenskapsmenn, kunstnere og musikere.

Det er som om aspergerhjernen er født med et annet språk. Den kan lære vårt språk ved forsiktige instruksjoner og selvstudier, men den vil alltid beholde sin egne aksent. Selv om voksne aspergere har suksessfulle karrierer og interessante liv, vil de alltid bli sett på som litt uvanlige personer.

Jeg har aldri hørt om dette før.
Det er ikke så overraskende. Inntil nylig har ikke barneleger lært om dette i medisinutdanningen si, lærere har ikke lært om dette på lærerhøyskolen, og media har sjeldent nevnt dette. Frem til 1980-tallet hadde ikke denne tilstanden engang et navn, selv om Hans Aspergers originale arbeid ble foretatt i 1940 årene. Det er først nå nylig at denne tilstanden har fått noe oppmerksomhet overhodet. Etter hvert som de ulike fagfolk blir mer oppmerksom på dette, oppdager man at det finnes mange med asperger syndrom der ute.

Du husker kanskje selv et underlig barn fra dine egne skoledager – et som ikke hadde noen venner og som alltid var ekstremt opptatt av noe som ingen andre brydde seg om, og som sa de rareste ting på de rareste tidspunkt? Selv om syndromet først nylig har fått et navn, har disse barna levd og vokst opp side om side med andre barn gjennom århundrer. Noen har blitt suksessfulle voksne, som til tross for sine udiagnostiserte problemer, har lært seg å navigere rundt sine begrensinger. Andre har fått et liv fullt av forvirring og frustrasjon, og aldri forstått hvorfor verden aldri helt forstår dem.
Ved å annerkjenne asperger syndrom, kan vi nå gi en ny generasjon av aspergerbarn en mulighet til å få det samme livet som andre barn har.

Flott! Hvordan fikser vi dette?
Vi kan ikke fikse dette. På tross av alt den fantastiske og moderne vitenskapen, er det fortsatt noen problemer som ikke kan bli kurert. Ingen vet hva som forårsaker asperger syndrom, selv om de fleste vitenskapsmenn anser at det er en genetisk faktor her. Så de utfordringene ditt barnebarn har kan kun forstås, minimeres og jobbes rundt. De vil kreve tilpasninger fra alle parter. Men med tiden og riktig ”trening” vil barnets atferd og forståelse av verden øke.

Det finnes ulike treningsopplegg for autismespekterforstyrrelser, men i de fleste tilfeller må foreldrene bære hele kostnaden. Dette kan gi familien store økonomiske utfordringer. I tillegg vil man på de fleste områder i aspergerbarnets tilværelse, være behov for spesifisert opplæring, denne opplæringen er sjeldent nok. Foreldrene må derfor fylle inn hullene med sin egne hjemmelagde opplæring.

Medisinsk behandling er av og til en mulighet ved ekstrem atferd som må bli kontrollert. Disse medisinene behandler ikke årsaken til asperger syndrom. Så selv om noen av symptomene kan fjernes med medisiner, vil de sentrale problemene fortsatt være tilstede.

Mange barn har denne typen vanskeligheter? Det er bare en del av det å vokse opp, er det ikke? Uansett ser han helt normal ut for meg.

Han er normal. Og han har alle muligheter til å vokse opp og bli et fantastisk normalt menneske – spesielt nå som han blitt diagnostisert og mottar spesiell opplæring. Han er normal med en liten annerledeshet.
Symptomene som til sammen utgjør asperger syndrom er ikke alltid så fremtredende, spesielt ikke i de mildeste tilfellene. Barnet er vanligvis gjennomsnittelig intelligent eller høyere, likevel mangler vanlige instinkter som andre barn har. Hvis ditt barnebarn virker ”helt normalt” til tross for diagnosen du er blitt informert om, jobber han sannsynligvis veldig hardt med seg selv for å passe inn – og det er ikke så lett som det kan se ut.

Det beste er å behandle ditt barnebarn for den han er – normal. Men vær forberedt på å ta i mot råd fra de nærmeste i forhold til hvordan man best håndterer spesifikke situasjoner.

Det ser kanskje ikke så voldsomt ut for deg, men asperger syndrom gir grunn til bekymring. Det er over hodet ikke det samme som forsinket utvikling slik noen barn opplever, og fagfolk på området kan klart se forskjellen. Selvsagt er feildiagnostisering mulig, men det er bedre å være på den sikre siden og la tvilen komme barnet til gode. Vente og se metoden er et risikabelt valg når bevisene peker i retning av et neurologisk problem.

Hva så om hun ikke gjør som andre på sin alder? Hun er jo bare langt fremme for alderen.
Lite barnlig oppførsel betyr ikke at hun er ”for smart” til å leke med plastelina eller på lekeplassen. Selv om hun er smart, må hun likevel lære å leke, fordi det er gjennom lek at barn lærer – om ting, om livet og om hverandre. Veslevoksenhet er søtt og er noen ganger en kilde til stolthet hos besteforeldrene, men det er ofte også en indikasjon på et underliggende problem som trengs å utredes – og jo tidligere jo bedre.

Hvis asperger syndrom er genetisk, betyr det at vi har det også?
Du kan ha det, men du trenger ikke ha det. Det er vanlig at minst en av foreldrene har noen aspergertrekk i sin personlighet, så derfor er det sannsynlig at det også kan være sånn for besteforeldregenerasjonen også.
Men før du går i forsvar, husk på at asperger syndrom ikke må bli sett på som en familieskam. Det er mer en annerledeshet enn en forstyrrelse. Og man vet at man trenger alle typer mennesker for at verden skal gå rundt. Man tror at mange kjente mennesker har hatt asperger syndrom, dette inkluderer Albert Einstein, Thomas Jefferson, Anton Buckner og Andy Warhol. Det ser ut som om et snev av autisme bringer frem genialitet.
Og det er ikke en dårlig ting å ha i familien!

Hva hvis jeg ikke tror på diagnosen?
Det er din rett, men husk at foreldrene tror på den. De er sammen med barnet hver dag og de er i en unik posisjon til å se barnets utfordringer. Siden de har så stor omtanke for barnets fremtid, er de ikke bekymret for stigmatisering av en merkelapp på barnet, så lenge det betyr at barnet blir berettiget til spesielle tilretteleggingen hun trenger. De har lagt sin stolthet til side for barnets skyld, og forventer at resten av familien gjør det samme.

Tenk nøye igjennom hva man kan oppnå ved å unnlate å tro på diagnosen. Tenk så igjennom hva man har å tape. Foreldrene lever allerede med mer stress enn andre foreldre, og de trenger ikke å få ekstra belastninger av skeptiske besteforeldre. Hvis ikke kan du raskt oppleve å ikke være velkommen i ditt barnebarns hjem.

Barnets mor ser sliten ut hele tiden. Kan det være at det er årsaken?
Det er nok mer konsekvensen av. Tenk deg hvordan hennes liv er: hun må konstant overvåke hva som skjer rundt sitt asperger barn, forhindre alt som kan føre til meltdown (en type ”sammenbrudd” forårsaket av overbelastning), forutse barnets reaksjoner i alle situasjoner og reagere raskt, se etter muligheter til å lære barnet sosial atferd uten å forårsake en scene osv – hvert minutt av hver dag. Så det er ikke overraskende at hun ikke har overskudd til å sette seg ned med en kopp te og småsnakke med deg!

Sannheten er at majoriteten av mødre til aspergerbarn sliter med depresjoner. Selv om hjelpeapparatet vil gi noen tjenester som hun vil motta over de neste årene vil hjelpe på noen områder, vil hun likevel være den som håndterer de daglige utfordringene ved å oppdra et uvanlig barn. For mange mødre er det et arbeid som aldri slutter, og ofte helt ekskluderer hennes egne behov. Deres fysiske, mentale og følelsemessige utmattelse kan ha stor effekt på helsen og trivselen til hele familien.

Dette er årsaken til at mødre til aspergerbarn har behov for at de nærmeste gir sin uforbeholdne støtte, både i ord og i handlinger.

Jeg vil gjerne hjelpe til og være involvert, men min sønn og hans kone går alltid i forsvar uansett hva jeg sier.
Din sønn og svigerdatter er nå så vant til å forsvare sitt barn at det er blitt en del av dem. Gi dem litt tid. Når de er trygge på din støtte vil de være mindre sensitive.

I mellomtiden, tenk nøye før du snakker. Velg utrykk som fremmer sympati og genuin interesse, og unnlat det som formidler kritikk. For eksempel, isteden for å si: ”Han ser helt normal ut for meg”, kan du si: ”Han klarer seg så bra”. Kom med forslag som spørsmål, ikke dømmende ved å si ”Har du tenkt på…..” istedenfor ”Det er sikkert…”.

Det mest destruktive du kan si er ting som meddeler din manglende tillitt til dem som foreldre, din forakt for diagnosen og din motvilje mot tilpasninger. Her er noen eksempler fra det virkelige liv, samlet av mødre til asperger barn:

  • “Bare la han tilbringe mer tid med oss. Vi skal nok få skikk på han!”
  • “Kanskje hun oppfører seg sånn hjemme, men det kommer hun ikke til å gjøre i MITT hus!”
  • “Han ville ikke oppført seg sånn hvis du ikke hadde jobbet.”
  • “Jeg klarte alt alene med fire barn. Du har bare to og du kan ikke håndtere dem!”
  • “Ikke tro på alt de psykologene forteller deg. Han vokser det av seg, vent og se!”
  • “Det er ikke noe galt med henne. Du lager et fjell ut av en tue. Er du sikker på at ikke det er du som trenger å gå til en psykolog?”
  • “Han har disse problemene fordi du tak han ut av skolen for dette hjemmeundervisnings tullet.”
  • “Alle har et problem med et fancy navn i disse dager!”
  • “Alt du gjør er å klage på hvor hardt livet ditt er.”

Uff!

Husk at foreldre til aspergerbarn møter sårende og krenkende holdninger hver dag – fra busssjåfører til lærere, fra doktorer til naboer. Deres toleranse for slik bedrevitende kritikk er lav, spesielt siden de bruker alt de har av energi til å oppdra sitt vanskelige barn. Så unngå ufølsomme kommentarer for enhver pris. Så hvis noe ubetenksomt kommer galt ut, sørg for å be om unnskyldning.

Ok, men hva kan jeg da gjøre for dem?
Se etter måter du kan være til støtte. La dem vite at en annens hjerte også er med og trekker lasset – og at det er ditt. Se etter artikler om asperger syndrom og gi dem kopier. Dette viser at du er intressert. Spør spørsmål om den tilrettelagte opplæringen barnet mottar. Vær entusiastisk og optimistisk. La dem vite at du synes de gjør en fantastisk jobb. Andre ganger vær en sympatisk klagemur når de må ta noen vanskelige valg, eller når de bare trenger å fortelle noen om hvilken vanskelig dag de har hatt.

Hvis du bor i nærheten, tenk over hvor mye du kan hjelpe til ved å gi foreldrene en kveld fri. Hvis du ikke er sikker på hvordan du håndterer barnet, bruk tid på å se hvordan foreldrene gjør det – eller tilby deg å være barnevakt etter barnet er i seng. Uansett hva du kan gjøre for å hjelpe til vil det bli satt pris på.

Hva er det barnebarnet mitt trenger fra meg?
Han trenger å vite at du er en trygg havn i en forvirrende verden. Det kan være mye å be om fleksibilitet ovenfor et barn som oppfører seg dårlig, men mangel på fleksibilitet vil bare føre til en distanse mellom deg og barnet. Hvis barnets manerer og atferd driver deg til vanvidd, spør foreldrene om hvordan man setter foreventinger til oppførsel i ditt hus.

Lær å lytte til barnet når han sier han ikke har lyst til noe. Kanskje noen barn er glad for å tilbringe et par timer på et loppemarked, men tenk deg nøye om før du drar med deg et aspergerbarn dit. Tilpass deg til hans behov, hvis ikke risikerer du å ødelegge tiden dere har sammen.
Når du er i tvil, spør foreldrene om råd.

Men generelt, bare ta valget om at nå vil du bruke tiden din til å glede deg over barnet for det det er – en enestående og uvanlig person. Den irriterende staheten du ser hos ham er hans største overlevelsesstrategi. Og selv om han virker redd for nesten alt, se han som en blind person – det krever et enormt mot bare å komme igjennom hver dag. La hans mot og utholdenhet vekke din beundring.

For å være ærlig, føler jeg meg ikke komfortabel med mitt barnebarn. Jeg har ingen ide om hva jeg skal gjøre når hun oppfører seg rart.
Ingen sa det ville bli enkelt. Men de fleste aspergerbarn er enklest i en-til-en situasjoner, så se etter muligheter til å gå en tur, eller vær sammen i verktøyboden. Fortell barnebarnet ditt historier, spesielt dem som berører aspekter av livet hennes med aspergersyndrom. Hun vil elske å høre om da du var en liten jente og røpet en hemmelighet, eller hvor vanskelig det var for deg å lære å knyte skolissene dine. Du kan fortelle henne om ganger du ønsket du visste hvordan du skulle si noe, eller om de gangene du ønsket å være alene. Historier som dette kan skape tykke bånd mellom deg og barnebarnet ditt.

Kanskje du oppdager at hun kun vil snakke om sin egen interesse. Ikke fortvil. Hvis det er noe du ikke kan noe om, er dette en mulighet til å lære noe. Let etter artikler i blader om emnet slik at dere alltid har noe nytt å snakke om sammen. Med tiden, kanskje du finner ut at du har ideer som kan utvide interessen hennes over på andre områder. Men selv om du ikke gjør noe annet enn å lytte og dele hennes interesse for sitt favoritt tema i hele verden, vil ditt barnebarn lære at bestemor bryr seg.

Når du tilbringer mye tid med henne sammen med andre mennesker og på offentlige steder, kan det hjelpe og tenke på deg selv som hennes førerhund. Husk hun er ”blind” på noen måter. Forutse problemområder og led henne rundt dem, forklar henne sosiale situasjoner hun ikke kan ”se”. Forklar henne hvordan du klarer det, mens du viser henne det i situasjonen. På den måten er hun trygg sammen med deg, samtidig som du aktiv deltar i hennes tilpassede opplæring.

Dog en advarsel: pass på det følelsesmessige nivået. Aspergerbarn har ofte store vansker med å sortere følelser. Hvis du blir sint, kan barnet miste kontrollen, fordi hun ikke klarer å håndtere ditt sinne og forstå sin egen forvirring samtidig. Behersk deg når barnet er klumsete, sta og frustrert. I situasjoner hvor du virkelig trenger å være streng, behold stemmen rolig, bevegelsene dine rolig og også forklar hva du skal gjøre, før du gjør det. Få råd fra foreldrene om hvordan du håndterer små meltdowns (”sammenbrudd” pga overbelastning) slik at du er forberedt, men gjør ditt beste for å unngå å trigge dem.

Her er noen enkle råd for hva du bør og ikke bør gjøre når du er sammen med barnebarnet ditt:

  • Ros barnets for dets sterke sider
  • Involver deg i barnets interesser
  • Lær hvilke aktiviteter som anbefales for barnet
  • Anerkjenn barnets uttrykk for frustrasjon
  • Respekter barnets frykt, selv om den virker meningsløs.
  • Kontroller ditt eget sinne.
  • Ikke si til barnet at det vil vokse av seg sine vanskeligheter
  • Ikke spøk, ert, gjør barnet skamfull, true eller fornedre barnet.
  • Ikke snakk til han som om han er dum.
  • Ikke sammenlign han med sine søsken.
  • Ikke føl deg hjelpesløs – be om hjelp.


Tagged with: , ,
Publisert i Aspergersyndrom, Besteforeldre, Betraktninger, Fritiden, Leve med diagnose, Mammalivet
Smykker og buttons med budskap