Kjære politiker

KL

Hvor maktesløs følte du deg egentlig da du satt ved siden av sykesengen til moren din, da du hadde fått vite at hun skulle dø? Hvor maktesløs følte du deg da du stod midt oppe i terrorangrepet, angrepet på klassevenninnen din, eller da kompisen din døde i bilulykken? Da barnet ditt gråt i flere timer uten at du klarte å finne ut hvorfor. Da du bar, trøstet og vugget, men ingenting hjalp. Hvor maktesløs følte du deg? Kan man måle maktesløshet?

Akkurat nå er det foreldre rundt om i hele landet som føler seg maktesløse. Helt siden sønnen deres ble født med en alvorlig sykdom, siden datteren var utsatt for en ulykke eller ble kritisk syk, helt siden de satt ved siden av barnesengen på sykehuset for første gang, og utallige ganger siden, har de kjent på følelsen av avmakt. De har kjempet for å holde seg selv, og det syke barnet, oppe. For ikke å nevne søsken. Dette handler ikke om statistikk. Det handler om Aleksander – 5 år, Martin – 12 år, Leander – 10 år, Olaus – 5 år, Ida Kristine – 14 år, Mathilde – 5 år, Torvald – 2 år, Odd-Henning – 6 år, Noah – 2 år, Asbjørn Johannes – 7 mnd, Ada – 1 år, Eva Natali – 9 år, Kari – 5 år, Madelen – 2 år, Oskar – 8 år, Odin – 3 år, Sindre – 7 år, Daniel – 10 år, og mange flere barn i Norge som fremover, er fratatt retten til å ha foreldrene sine hos seg i de periodene de er alvorlig syke. 1.oktober 2017 varslet jeg sørgedag da den nye pleiepengeordningen inntrådte.

Noen burde gå og skamme seg! Jeg sluttet selv å jobbe for mange år siden fordi det ikke var forenlig med det å ha en alvorlig hjertesyk datter. Siden hun har en kronisk sykdom, har jeg etter den gamle pleiepengeordningen ikke krav på pleiepenger, bortsett fra de periodene hun har vært innlagt på Rikshospitalet for operasjon. Fra hun ble født til hun var to og et halvt år, gjennomgikk hun tre store hjerteoperasjoner. De to siste i løpet av to dager, da en komplikasjon førte til et akutt hjerteinfarkt og hun måtte reopereres. Som toåring hadde hun hjertesvikt i et halvt år mens vi ventet på operasjon. Vi satt med ansvaret som sykepleier, ernæringsspesialist, fysioterapeut, psykolog, saksbehandlere og foreldre. Gjennom hver natt sjekket vi om hun fortsatt pustet. Ved flere anledninger var jeg sikker på at hun hadde sovnet inn. Kan du se for deg hvordan angsten gnager når du lurer på om barnet ditt ligger død i sengen klokken ett om natten? Klokken to? Halv tre? Tror du at du får sove? Hvor mange kaffekanner ville du satt på i løpet av et døgn for å holde ut litt til. Bare litt til? For barnet ditt gjør du alt. Absolutt alt.

Det positive med den nye pleiepengeordningen, er at kronisk syke får delta i frasen: ”Alle skal med”. De får bare ikke delta så veldig lenge. Med den gamle ordningen var vi sikret retten til å være til stede når datteren vår skulle gjennom en ny hjerteoperasjon. Med den nye ordningen, kan vi se langt etter den muligheten. Når hun skal gjennom sin fjerde, femte, sjette operasjon, er mest sannsynlig dagkontoen brukt opp. Vi beveger oss tilbake til den tiden da barna ikke fikk lov til å ha med foreldrene sine på sykehuset. Det er ikke så lenge siden. Denne gangen gjelder det de svakeste barna. De kronisk og alvorlig syke som har størst behov for å ha mamma og pappa hos seg. La meg si det på en annen måte: De svakeste barna, de tøffeste heltene jeg vet om, trenger oss hos seg. Hvem er du til å ta fra oss denne muligheten? Og hva vil senskadene av dette koste? Behandlinger for angst og depresjon. Redsler for å dø. Jeg står i det. Hver. Eneste. Dag. Kan du si det samme?

Hvordan kan du sette en tidsfrist på å bli frisk? Kan du forutsi når du selv kommer til å bli syk? Hvor lenge sykdomsperioden din vil vare? Kan du fortelle meg hvor du er i livet ditt ett år fra nå? Følger hverdagen din en rett linje fra A til B? Hverdagen min går sjelden som planlagt. Jeg har en datter som har fritak fra undervisning en dag i uken fordi hun ikke makter å delta fra mandag til fredag. Hjertesykdommen gjør at hun er mye sliten. Utmattet. Ofte ringer hun hjem klokken elleve på tirsdag, halv ett på torsdag og tolv på fredag. Det er uforutsigbart. Noen ganger er hun hjemme flere dager i uken. Andre ganger kommer hun seg gjennom skoledagene. Hvis hun kunne velge, hadde hun valgt å være til stede hele tiden. På skolen. I fritidsaktiviteter. Med venner. Vet du hvor vondt det er å se at barnet ditt faller ut sosialt, fordi hun ikke klarer å holde følge? Hvor maktesløs du føler deg?

Den nye pleiepengeordningen er ment for barn som følger et bestemt behandlingsløp, som blir friske etter en gitt dato. Den er ment for de som ikke får tilbakefall. Den er ment for de som ikke trenger gjentatte operasjoner gjennom livet. Den er ikke ment for de sykeste barna som ikke kan fortelle hvordan hverdagen og sykdommen vil utarte seg. Som ikke kan planlegge hvordan livet deres ser ut om ett år. Som ikke vet om de lever om ett år. De fleste sykdommer følger ikke en mal.

Tanken på at folkevalgte som deg ikke lytter til folket, ikke lytter til brukerstemmen, gjør meg fysisk kvalm. Når man regner med tall og ikke mennesker, er det på tide å ta et oppgjør med hva slags samfunn vi ønsker oss. Statsministeren kan gi deg tall. I 2015 var det rundt 400 personer som fikk pleiepenger i litt over ett år. Over en periode på tre år, var det under 50 personer. Jeg kan fortelle deg at disse foreldrene jobber steinhardt for pleiepengene de mottar. At de må selge hus og hjem om den nye ordningen består. At brukerstyrt personlig assistent, avlastning, hjelpestønad og omsorgslønn ikke kan sammenliknes med pleiepenger. Jeg kan fortelle deg at disse foreldrene sparer samfunnet for enorme summer med den jobben de gjør.

Jeg kan fortelle deg at jeg for ti år siden holdt datteren min i armene, nyoperert, koblet til ledninger og dren idet hun fikk et akutt hjerteinfarkt. Vi fikk beskjed fra hjertekirurger og kardiologer om at hun mest sannsynlig ikke kom til å overleve. Da de åpnet brystkassen hennes hadde hjertet sluttet å slå. Det vibrerte svakt i en oversvømmelse av blod. Hun var ferdig operert halv tolv en fredags kveld etter du hadde spist taco og sett på Gullrekka. Hver og en av de foreldrene som trenger pleiepenger har vært gjennom liknende opplevelser. De overlever beinharde hverdager preget av unntakstilstand, og det står sjelden et kriseteam på trappa for å hjelpe dem. De er ikke redde for å kjempe for det de tror på. Å stå på barrikadene mot politikere er småtteri mot den hverdagen de lever i. Med sykdommer man ikke har kontroll over, infarkt som slår til når man minst aner det, blodpropp, organtransplantasjon og pustestans. Maktesløse foreldre har en egen evne til å endre svakhet til styrke. Til å kjempe innbitt for det de tror på. Er det noen jeg ville gått i krig med, er det den gjengen her.

Hvis man kan måle maktesløshet, vil jeg måle den i pleiepenger. Jeg vil måle den i hvert enkelt barn som strekker armene etter foreldrene sine når de strengt blir bedt om å komme seg ut i jobb. Jeg vil måle den i dine argumenter om at foreldrene har god nok tid til å områ seg for å komme ut i jobb før dagkontoen utløper. Jeg vil måle den i foreldrenes styrke når de får beskjed om at barnet kanskje ikke overlever. Jeg vil måle den i økonomisk ruin.

Til slutt vil jeg måle den i Arnulf Øverlands stemme: ”Du må ikke sitte trygt i ditt hjem og si: Det er sørgelig, stakkars dem! Du må ikke tåle så inderlig vel den urett som ikke rammer dig selv! Jeg roper med siste pust av min stemme: Du har ikke lov til å gå der og glemme!

Kristine Lindhøy,

forfatter

Reklamer
Publisert i Fritiden, Gjesteinnlegg, Mammalivet, NAV, Uncategorized

Ensom 


Ensom

Hei, jeg er en jente på 15 år som ønsker å dele mine tanker med dere, fordi jeg savner mer fokus på dette temaet og vet det er fler som kan kjenne seg igjen i teksten.. Jeg har diagnosen ADHD, men utover det er jeg bare en helt vanlig 15 åring..

I det siste tiden har jeg ofte opplevd å bli utestengt og oversett. Det har ført til at jeg ikke lenger vil være på skolen. Jeg har venner der men nå er jeg usikker på om jeg kan kalle de venner fordi ingen av dem har spurt etter meg eller vært der for meg når jeg har trengt dem. Hvorfor? spør jeg meg selv ganske ofte. Er det fordi jeg ikke er »kul» nok? Er det fordi jeg ikke er bra nok? Jeg vet ikke helt hvordan og hvorfor det har blitt sånn. Jeg kan ikke bare spørre de om hvorfor de ikke tar kontakt fordi jeg ikke tar kontakt selv, men jeg har prøvd.

Jeg hadde en venninne som jeg var ofte sammen med før, og vi var alltid der for hverandre. Hun fikk etterhvert mange nye venner og jeg ble glemt- I det siste har jeg ofte opplevd at når jeg spør om hun ville finne på noe, svarer hun at hun ikke kan fordi hun må gjøre lekser. Like etterpå ser jeg henne ute sammen med andre. Det som sårer meg mest er at hun ikke kan være ærlig, i og med at vi var såpass gode venner (trodde jeg iallfall)

Jeg har en bestevenn men hun er ikke på skolen for tiden fordi hun sliter med sine problemer. Når hun er borte fra skolen har jeg ingen å være sammen med, og gruer meg til skolen. Da hadde det vært fint om de andre hadde inkludert meg litt mer enn det de gjør nå.. Jeg savner venninnen min og håper hun kommer tilbake til skolen snart.

I friminuttene låser jeg meg ofte inne på do fordi jeg ikke har noen å gå til. Jeg vet jeg kan gå bort til de andre, men de er en gjeng og det er ikke lett når jeg føler at jeg trenger meg på. Derfor velger jeg å låse meg inn på do og vente der til friminuttet er over.

For noen uker siden ble jeg invitert i bursdag til min gamle bestevenninne. Etter bursdagen dro jeg hjem og senere så jeg (på sosiale medier) at hun hadde invitert mer enn halvparten av de som var i bursdagen på overnatting. Jeg som da var en nær venn av henne ble ikke invitert. Det som såret meg mest var at hun ikke fortalte meg om at hun skulle ha overnatting og visste at jeg skulle være hjemme og ikke gjøre noen ting, og hun visste at jeg ville veldig gjerne være med. Jeg kunne heller ikke invitere meg selv på den overnattingen men jeg følte meg igrunn verdiløs fordi hun hadde bare de »populære» på overnattingen. Det er sånne små ting som går inn på meg, og når det blir mange små ting på en gang så blir det til slutt en ganske stor ting.

Det er mange fler hendelser som har fått meg til å føle meg verdiløs, ikke bra nok og »venneløs».

Om det er noen ungdommer som leser dette så tenk dere litt om når dere ser en person gå alene, eller ser trist ut så gå bort og spør om det går bra, eller bare gå bort og prat med personen. En ting jeg vet sikkert er at om du er alene er det mye vanskeligere å gå bort til en gjeng, enn det er for en av gjengen til å gå bort og invitere personen med i samtalen.

Publisert i ADHD, Barneskolen, Gjesteinnlegg, Mobbing, Ungdomsskolen, Ungdomstiden

«Eg kan»

  

Publisert i Dikt

Du må´kke komme her og komme her

KL

«Jeg forstår godt at dere er engstelige, bekymret og redde for overgangen til ungdomsskolen, men det kommer til å gå fint for sønnen deres uten assistent», fortalte representanten fra PPT, som ikke hadde vært lenge nok i jobben til å møte gutten det var snakk om. Jeg kjente kjeven stramme seg til det gjorde vondt i tennene. «Jeg vil ikke beskrive bekymringene våre på den måten», poengterte jeg for andre gang. «Vi forsøker å være i forkant, fordi vi som foreldre vet at faginstanser og fagpersoner i skolen ikke alltid gjør jobben sin. Vi kjenner vårt barn best. Vi vet når tilretteleggingen ikke fungerer, selv om skolen påstår at den gjør det. Spesielt når gutten vår sier at det ikke fungerer. Dette har ingenting med redsel og angst å gjøre. Det har med at barnet vårt ikke skal være her på oppbevaring. Han skal være her for å lære, akkurat som andre barn i hans alder.»

Det ble stille rundt bordet i møterommet. «Har han krav på individuell opplæringsplan, IOP, når han ikke har en sakkyndig vurdering fra PPT neste år?» spurte jeg. Han hadde hatt IOP ut 5.klasse, men da skolen ikke lenger hadde råd til behovsprøvde assistenter, fjernet de også IOP. Tydeligvis mente de at behovet plutselig ble borte med assistenten. «Ja, han har vel det», kom det fra læreren. Den nyansatte fra PPT kremtet. «Når han ikke har en sakkyndig vurdering etter paragraf fem, har han ikke krav på IOP. Det blir opp til skolen å avgjøre om de ønsker å lage en IOP på ham utifra dette.» Jeg nikket og skulle til å si noe, idet representanten fra skolen med ansvar for spesialpedagogikk, utbrøt: «Hvorfor skal han ha IOP når han ikke har vedtak på noe? Det utgjør ikke noen forskjell for hvordan han blir fulgt opp.» Jeg kjente sinnet fra langt nede i magesekken og opp i hårfestet. «Jeg skal fortelle deg det, at en IOP utgjør en stor forskjell for både barnet og oss som foreldre. Vi har erfaring med at mange i skolen ikke følger opp elever som har andre behov enn gjennomsnittseleven. Når han har en IOP, har faktisk vi som foreldre noe å slå i bordet med, når skolen ikke følger ham opp som de skal.»

Etter møtet satt jeg fortsatt igjen med følelsen av at vi ikke måtte ”komme her og komme her.” Jeg kjente at jeg savnet vår tidligere representant fra PPT, vår pensjonerte helsesøster og den forrige kontaktlæreren hans. Alle hadde vært like flinke til å se barnets behov.

Dagen etter møtet gjorde jeg lekser sammen med sønnen vår i fire omganger, fra rett etter skoletid og frem til leggetid fordi mangel på konsentrasjon gjorde at vi ikke kunne ta alt under en økt. Han skulle gjennom fire mattestykker og fem oppgaver i engelsk. Under den nest siste matteoppgaven, spurte jeg ham: «Hvorfor klarer du ikke å konsentrere deg? Er det fordi du ikke vil, eller klarer du det ikke?» Jeg ble sittende og se på den urolige kroppen som ikke klarte å fokusere. Han var utslitt. Oppgitt. Maktesløs. Han fortalte om å ha det vanskelig i skoletimene, om ikke å klare oppgaver selv om motivasjonen og lysten var til stede, om håpet om at det ville bli bedre på ungdomsskolen. «Vi skal klare det sammen», sa jeg. «Hvis ikke blir mamma sinna på skolen», sa han og lo. «Ja, da blir mamma sinna», sa jeg og kunne ikke dy meg for å le. Det var ikke den første instansen hvor jeg hadde kjempet for sønnen vår. Jeg satt fortsatt og lurte på hvordan skolen kunne si at alt fungerte bra, når det for ham ikke gjorde det. Er det liksom greit? At så lenge det fungerer for skolen, så betyr det ikke noe om det ikke gjør det for elevene? Er det greit at sønnen vår ikke får hjelp på skolen? Er det greit at han ikke har det bra?

Jeg skriver ikke dette for at noen skal synes synd på oss, og spesielt ikke for at noen skal henge seg opp i hva enkeltpersonene sa på møtet. Det finnes andre synsvinkler. Dette er min versjon. Det er en ting som går igjen når jeg snakker med foreldre til barn med spesielle behov. Ja, de kan fortelle om en utfordrende hverdag hjemme, men de største barrierene møter de i systemet. PPT, barnehage, skole, BUP, LEKSER, herregud – lekser, NAV, kommune. De synligste utfordringene møter man i forhold til å få hjelp i skolen.

Jeg har en sønn som har lest i bok de fleste basisfagene gjennom 6. og 7.trinn når han ikke hadde konsentrasjon til å gjøre matte- eller norskoppgaver. Uten at vi som foreldre var klar over det. Når de andre elevene hadde pløyd seg gjennom tre sider i læreboken, holdt han fortsatt på med den første oppgaven på den første siden, hvis han først gjorde noe. Det vil si, det var der han gav opp. Jeg spurte om han ikke rakk opp hånda for å få hjelp, og fikk til svar at det hadde han sluttet med. Hvorfor? Fordi han ventet på hjelp, på lik linje med de andre i klassen, og han fikk det. Problemet begynte når han mistet konsentrasjonen og glemte det han holdt på med, måtte rekke opp hånden igjen etter to minutter og nok en gang vente på hjelp. Han hadde resignert. På godt norsk; han hadde gitt opp. Så satt han der og surret med pennalet sitt i stedet. Hele timen. Hver gang de gjorde oppgaver. Det er ikke så merkelig når han ikke har evnen til å konsentrere seg ved hjelp av egen vilje. Hadde du likt å sitte åtte timer på jobb og vente på hjelp for å komme i gang, dag, etter dag, etter dag? Med en sjef som hadde sagt: «Det er sikkert pollenallergien. Bare vent en liten stund, så blir det bedre.» Merkelig det at man fortsatt kan skylde på det etter sju år på arbeidsplassen, tenker du kanskje da. Jeg synes fortsatt det var en merkelig unnskyldning fra skolen sin side når gutten har flere diagnoser som blant annet tilsvarer oppmerksomhetsvansker. Det første som slår meg, er mangel på kunnskap.

Misforstå meg riktig. Sønnen vår hadde gode perioder på skolen. Han har fortsatt det. Da går det meste fint. Han fungerer godt sosialt og har rikelig med venner. I bunn og grunn er han det vi kan kalle en likandes gutt. En humørspreder. Og han gledet seg til ungdomsskolen. Slike dager fungerer det jo. Leksene er fortsatt et slit, enkelte dager svinger humøret fortere enn vi foreldre rekker å henge med på, og diagnosene gir de utfordringene de innebærer. Det er periodene hvor det meste går på skinner. Hvor gutten vår virkelig stråler. Det var ikke da vi har behov for assistent på skolen. Men så kommer de dårlige periodene i bølgedaler. For vi vet at de kommer. Det er vår jobb som foreldre å vite det. Det er disse enormt dårlige periodene, når fagpersonene fortsatt smiler og sier: «Forsterket klasse fungerer utmerket», mens sønnen vår sitter fortvilet hjemme fordi det ikke fungerer utmerket. Det er da vi kommer her og kommer her.

Vi ble lovet et evalueringsmøte på høsten, kort tid etter skolestart, for å se om han fungerte uten assistent på ungdomsskolen. Jeg håpet de så behovet. Lengtet etter en lærer som så det vi så. Lengtet etter en representant fra PPT som kunne slå i bordet for oss. Vi savnet rett og slett en som var på vår side og kjempet vår kamp for vår sønn. En som ville ham vel. Jeg vet så altfor godt at det er mange familier som vår der ute, pårørende som aldri gir opp. Vi skulle gjerne vært ”bare” foreldre til våre barn. Jeg hadde overlatt advokatjobben for mitt barn på et blunk om alt hadde fungert som det skulle. Koordinator, kalles det på fagspråket, jobben jeg gjør. Telefonene jeg tar, alle gangene jeg ettersjekker om de ulike faginstansene faktisk har gjort sin jobb. Om IOP har blitt skrevet denne gangen, det vil si fra han gikk i første til sjette klasse, da han hadde en assistent og en plan. Før kommuneøkonomien gikk rett vest og skolen gikk over til forsterkede klasser, og flere elever mistet både assistent og IOP.

Våren 2015, tror jeg det var, fikk kommunen innvilget over en million kroner til styrking i skolen. Det hjelper ikke så mye når styrkingen settes inn i klassetrinn under ham og han, ifølge faginstansene, ikke har behov for assistent. «Spør sønnen min hva han trenger», ba jeg representanten fra PPT på sist møte. Han lovte meg det. Jeg skulle ønske han var der da jeg fortalte ham at han ikke kommer til å få assistent når skolen begynner på høsten. Sønnen vår lurte på hvordan i all verden han skulle komme seg gjennom ungdomsskolen. En trettenåring. Det første han spurte om etter han hadde fått samlet seg, var: «Hva gjør jeg i valgfagene når assistenten følger klassen jeg går i? For assistenten er vel ikke i valgfagene når det er styrket klasse?» I tillegg er hun bare i noen av basisfagene, kunne jeg lagt til. En meget reflektert trettenåring, vil jeg påstå. Det er fortsatt ingen som har snakket med ham og spurt hva han ønsker. Er det ikke hans liv det gjelder?

Foreldre til barn med spesielle behov har mange steder fått et stempel på seg som masete og krevende. Har du som fagperson noen gang tenkt på at det de faktisk gjør, er å sjekke om du gjør jobben din bra nok? Din grad av arbeidsinnsats påvirker hele hverdagen til deres barn. Har du noen gang tenkt på at mange av disse foreldrene ikke er ute i jobb, fordi de jobber hjemme 24 timer i døgnet? Har du noen gang forsøkt å se situasjonen som en mamma eller pappa, uten å legge utdannelsen i spesialpedagogikk til grunn? Så lenge vår sønn sitter hjemme og fortviler fordi han ikke får hjelp, er det faktisk ikke godt nok at skolen mener løsningen fungerer. Frem til han får den hjelpen han trenger for å fullføre en utdannelse, kommer vi til å mase. Og kreve. Mener du at dine barn ikke er verdt det hvis de hadde vært i samme situasjon?

Vi var på foreldremøte med ungdomsskolen, hvor vi fikk møte de foresatte til de andre elevene, samt en ivrig og positiv ny lærer. Etter flere spørsmål, kunne hun fortelle at her er det verken inndeling i små grupper eller mer bemanning i klassen. Klassen skal ha assistent i noen timer av basisfagene, men det er for begrenset til å kunne kalles styrket. I tillegg har assistenten vært mye syk, og da er vi like langt. På tross av hva vi ble lovet av både barneskole og PPT. Da hjelper det ikke mye med en dedikert og flink lærer som skal ta seg av tjuefem elever. Elevene besøkte ungdomsskolen en av sommerdagene før de skulle begynne der på høsten. Da de satt i klasserommet, skulle de fylle ut et lite skjema med informasjon om seg selv. Sønnen vår skrev: « Jeg gruer meg til å begynne på skolen hvis jeg ikke får assistent.» Jeg må igjen minne om at han er tretten år. Hvor høyt trenger han egentlig å rope om hjelp?

Gutten vår hadde assistent og IOP de første seks årene på barneskolen, noe som fungerte fint før kommunen og politikerne fant ut at de hadde dårlig råd og dermed måtte gå over til ”styrking i klassene.” En ting kan jeg si av erfaring: Styrket klasse betyr ikke nødvendigvis at ressursene brukes riktig, eller at de barna som trenger en egen assistent, får den hjelpen de har behov for. Gutten vår leste bok i mattetimen mens de andre gjorde oppgaver. Fungerte det da med styrking i klassen?

Under en samtale med kontaktlærer etter oppstart på ungdomsskolen, fikk vi endelig høre det vi har ventet lenge på: «Jeg forstår ikke hvordan han har klart seg på skolen uten assistent de siste to årene. Han trenger mer hjelp, og vi har meldt behovet oppover i systemet. Likevel har vi ingen ressurser å sette inn. Det er fortvilet.» Jeg kunne se at hun mente det hun sa. Det varmet langt inn i hjerteroten.

Etter hva jeg har fått med meg, skal politikerne fjerne enda flere ressurser i ungdomsskolen fremover. Jeg forstår ikke hvordan det kan være forsvarlig. Har man behov for tilrettelegging, må det gjennomføres. Selv med dårlig kommuneøkonomi og vond vilje. For så lenge jeg sitter med følelsen av at vi må´kke komme her og komme her, er det nettopp det jeg kommer til å gjøre. DET er han faktisk verdt, sønnen vår!

Kristine Lindhøy.

Tagged with: , , , , , ,
Publisert i Uncategorized

Jobbe som avlaster eller støttekontakt og selv ha diagnose?

MAMMAVET

Heisann alle våre kjære følgere.

Lenge siden sist jeg har skrevet her. Men nå kommer det en liten sak som jeg «brenner» for.

Overskriften sier litt om tema jeg ønsker å ta opp denne gang.

Mange sliter med å finne rett avlaster eller støttekontakt.

Det som da er greit å tenke på, er jo at det først og fremst må gi en trygghet for det barnet som har behov for en ekstra hjelper noen timer i måneden.

Og noen ganger kan det faktisk være slik at hjelperen ikke behøver å være «normal», men tilhøre samme diagnosegruppe som det barnet gjør.

Dette har nå undertegnede fått oppleve selv, ved å være så heldig å passe på en gutt som er veldig selektiv i hvem som får være hans trygghet i hverdagen, foruten nærmeste familie.

Det er slik at denne gutten faktisk ikke kan vente på å få være med meg på eventyr, som selvsagt tilpasses hans interesser.

Og det jeg ser, er at jeg, med mine erfaringer innen samme diagnosespekter, har en egen forståelse for hva som kan være utfordrende for ham.

Han har ikke så mye språk, men likevel er han tydelig på hva han mener om det som er interessant for ham. De fleste som har med ham å gjøre ellers i hverdagen, har bruk for både piktogrammer og kommunikasjonsperm som han har for å finne ut av hva han har på hjertet. Til nå har ikke jeg trengt noe av dette. Og det er ganske spesielt.

Jeg er så heldig å få passe på denne gutten noen timer i måneden. Og det er for meg et høydepunkt. Rett og slett fordi denne gutten får en egen ro i kroppen når vi er sammen. Og det stort sett er ganske rolige dager.

Og så er det selvsagt godt for foreldre og eventuelt søsken å kunne slappe av, uten å måtte være «på tå hev». hele tiden, siden han kan finne på noen «sprell» som andre barn i samme alder ikke pleier å gjøre.

Må jo og nevne at jeg selv lærer mye gjennom dette oppdraget jeg nå har. Og det er noe jeg definitvt ikke ville vært foruten. Og jeg kommer også helt klart til å være der for ham selv etter den dagen jeg ikke lenger er hans avlaster. For han er en berikelse av dimensjoner i min hverdag også, slik jeg allerede har blitt for ham.

Så til dere som eventuelt sitter og skal bestemme hva den enkelte familie skal få tildelt av støtte:

Tenk på barnets og familiens behov, og strekk dere så langt det er mulig for at de får sine ønsker oppfylt. Fordi dette er kjempeviktig i en kaotisk og travel hverdag for familier som har et behov for ekstrahjelp.

Og LYTT til hva de har på hjertet! Det er og en viktig ting!

Husk på at vi har EN munn og TO ører!

Dette var mine tanker en sen onsdags kveld

Publisert i Aspergersyndrom, Autisme, Betraktninger

En liten hilsen fra Kengurumamma :)

Hei.

Kengurumamma er mamma til to fantastiske mennesker på 12 og snart 16 år. Er selv 38, men i og med at jeg har ADHD, kan jeg dra av 30%, så da er jeg bare 29 😀 Og min kalkulator kommer alltid til å svare 29 😉

Er også gift med verdens fineste mann. Vi har nå en hverdag som nok mange andre her inne har, men som også er helt vanlig for oss.

Begge våre barn har hver sine utfordringer, og det er mye å sette seg inn i og finne ut av. Men vi er jo de heldigste i verden som får lov å lære så mye av disse fantastiske menneskene vi har i livene våre! Vi har alt annet enn en kjedelig hverdag…her skjer det noe 24/7, noe som passer meg helt perfekt.

Selvfølgelig er det tøffe tak, men jeg prøver nå å se det positive i ting ❤

Hilsen meg 🙂

 

Publisert i Presentasjon

Mamma vet!

MAMMAVET

Han kom til verden for 7 år siden. Glatt som silke dekket av dun. Han var en fryd å se på. En fryd å ta på. Hun elsket sin sønn fra første øyeblikk! Hun var alene med sin nyfødte baby og hadde en en jente fra før på nesten 4 år. Langt i fra planen men det er slik livet ble. Det gikk fint for det viktigste her i livet er at barna har det godt enten mor og far bor sammen eller ikke. Hun hadde ønsket seg barn fra hun selv var et barn så det var ingenting å bekymre seg over. Hun var hverken redd for ansvaret eller morsrollen.

Sønnen var en snill baby som mange kaller det. Personlig synes jeg det er en rar betegnelse på et lite spedbarn men det var det han var.

Da han nærmet seg et år fikk han en slags eksplosjon av personlighet. Han smilte og lo av alt og mormoren mente at han kom til å bli en skikkelig ramp.

Han var bare god og herlig men han ble veldig aktiv.

Da han var rundt 2 år måtte hun springe etter ham hele tiden. Noe skjedde da han nærmet seg 4 år. Hans adferd forandret seg veldig. Han ble utagerende og viljesterk. Som de aller fleste rundt den alderen men det var gange ti.

Han stakk ofte av, kranglet og kastet ting rundt seg. Han ble en ganske så vanskelig unge. Hun ble rett og slett utbrent av sitt eget kjøtt og blod. Barnehagen følte dem ikke fikk helt kontakt med ham. Han sprang ofte rundt i sin egen verden også når det ikke passet seg. Hatet å sitte stille å konsentrere seg i f.eks i lesestunder og samling.

Hun måtte gjøre noe!

Datteren Trulte var begynt på skolen. Hun som hadde gledet seg så veldig i flere år fikk klump i magen. Hun ble holdt utenfor av jentene hun tidligere anså som sine trofaste bestevenner i gaten. De hun gledet seg til å ta følge med til skolen uten voksne sa plutselig stygge ting til henne og ville ikke være med henne lengre uten at hun hadde gjort dem noen ting som helst. En jente klarte å få med seg de andre. Det ble til at moren fulgte henne til skolen. Jentene gikk sammen mens mor og Trulte gikk bak. Hjertet knuste og etterla stygge arr i sjelen til både Trulte og moren. Tårene ble mange og Trulte mistet gnisten i øynene sine. De vakre, gode og snille øynene. Hun klarte heller ikke å slippe andre innpå seg på skolen. Skolen ble et mareritt. Mor prøvde alt hun kunne. Månedene gikk og til tross for tiltak på skolen gikk det ikke bedre på noen som helst området. Trulte utviklet skolevegring!

Hun måtte gjøre noe!
Hun hadde alltid ønsket at barna skulle få en god og trygg oppvekst i et lite sammensveiset samfunn. Det var det planen var før hun fikk Truls. Hun og pappaen hans hadde blitt enige om det å flytte på lande. Nå måtte hun ta den beslutningen alene og hadde ingen mulighet å kjøpe hus som også var en stor del av planen tidligere.

Hun veide for og imot. Vendte og vridde på hver en sten. Googlet og tok nødvendige tlf og gjorde sine grundige undersøkelser. Landet til slutt på at et nytt kapittel en helt ny plass på landet var det rette for dem alle. De hadde for lite som holdt dem igjen. Trulte gledet seg veldig til å bytte skole og begynne på nytt. Mor gledet meg over barnas fremtid og tanken på at de skulle gå på en liten skole med gode ressurser gjorde valget lettere for henne.

De flyttet til en liten kommune et par timer fra hjemstedet. Trulte ble ønsket velkommen og alle ville være med den nye jenta i en liten klasse på 8 stk. Hun fikk seg en bestevenninne og begynte sakte men sikkert å tro på vennskap igjen. Smilet kom tilbake og livet var gøy igjen. Hjertet til moren begynte å lege seg og arrene i sjelen begynte å heale. Begge ungene stortrivdes !
Truls fikk barnehageplass og mor fikk jobb rundt samme tid. Hun fikk følelsen av å ha tatt det rette valget.

Men livet var fortsatt vanskelig. Truls ble mer og mer utagerende og hver eneste dag samt kraftig språkbruk. Han sto også opp før alle andre for å gå ned på brygga for å bade. Mor halvnaken løpende etter han så og si hver dag. Han ville ikke gå i barnehagen og det hente at han stakk av. Morgningene var et mareritt i seg selv. Det ble en stor utfordring å få ham i barnehagen for å deretter nå bussen til jobben. Barnehagen ønsket hjelp fra PPT og jeg ønsket en utredning. Mor tok kontakt med helsesøster i kommunen. Veldig hyggelig og lett å prate med. Hun la frem problemene og helsesøster ønsket å treffe Truls. Hun fikk se alt fra hans verste side og støttet mor i at en utredning var på sin plass. Han slo seg helt vrang under 4 årskontrollen. Sparket og slo! Skrek at han skulle drepe mor! 4 årskontrollen ble umulig å gjennomføre.

Legen sendte henvisning til privat psykolog. Psykologen gikk hjem på observasjon. Så helt klare tegn til at gutten trengte hjelp. Han kom ikke flere ganger. Hadde ikke tid til Truls allikevel.

På grunnlag av at Trulte stadig kom for sent til skolen sendte rektor (som mor aldri hadde truffet )bekymringsmelding til Bv. Bv kom på døren helt uanmeldt kl 9 en morgen. Som to dommere eller politietterforskere satte de seg ned ved kjøkkenbordet å spurte mor ut om alt fra a til å. Mor var høflig og ærlig. De satt med poker-ansikt og vrengte og vridde på alt hun sa. Var svært lite imøtekommende .Mistenkelige blikk fortalte mor at hun nå var i løvens sorte hule.

Det ble satt inn tiltak som omhandlet observasjon i ca 6 mnd tre dager i uka. Naiv som mor var trodde hun de skulle observere gutten for å gi råd og veiledning. I etterkant etter hun har lest en hel bunke av papirer forsto hun at det var mest for å observere mor. Hva mor gjorde galt som framprovosere guttens ekstreme adferd. Kansje like greit at hun ikke visste det. Alt mor sa og gjor var notert.

Helt uventet uten avtale med mor tok dem Trulte ut av klasserommet. Det fikk hun vite av Trulte da hun hentet henne på SFO. Mamma hvem var de to damene som tok meg ut av klasserommet? Selv i sjokk måtte hun ikke reagere. For all del ikke reagere. Tårene rant stille og umerkbart. Var ungene i ferd med å miste sin eneste trygghet i livet? Mamma! Var mor nå i ferd med å miste det eneste hun elsket?  Det viktigste i livet? Skulle løvens sorte hule klare å knekke henne med sine insinuasjoner ? Slik at dem fant en god nok grunn. Grunn nok til å frarøve henne det dyrebareste som finnes. Det verste for henne var tanken på at hva ungene kom til å føle når dem ble lagt om kvelden i en fremmed seng uten mamma. Ville noen klare å elske hennes barn som hun selv? Det vet hun at ingen kan. Kan barna klare å føle den tryggheten og kjærligheten bare en mor som henne til sine kan? Ønske om det var stort men hun visste svaret på det selv. Angsten krøp langt inni marg å bein. Det fikk henne til å gråte om og om igjen. I skjul bak låste dører. Følte hun seg fanget,misforstått og alene.
Mor måtte ta et nytt valg. Hun valgte i samråd med legen å sykemelde seg til ting hjemme hadde roet seg. Til utredningen som ikke ble gjennomført var ferdig.

Etter flere mnd var hverken barnepsykologen eller PPT ferdige med utredning. Mor var lei. Mor var ferdig. Mor ville hjem. Det ville også barna. Hadde ingenting på lande å gjøre lenger utenom bestevenninnen til Trulte og det var ikke bare bare. Som Tuppen og Lillemor hand i hand.

På samarbeidsmøte var diverse instanser tilstede. Bv konkluderte med at hun som mor var flink med Truls og så selv at dem ikke hadde kompetansen som skulle til. Bv trakk seg tilbake og sendte henvisning til Bup.

Hun tok barna og flyttet hjem igjen. Hjem til storbyen der det var mulighet til å være med venner og familie . Være litt anonyme av og til i butikken eller på vei til barnehagen. Det det er barn med ADHD eller annen diagnose i hver avdeling i bhg , på hvert hjørne av gaten eller på skolen. Der det er normalt og vanlig og ikke være helt A4. Utslitt men fortsatt oppegående møtte mor opp til møte hos Bup. Den store samtalen før selve utredningen starter opp. Faren hadde hvert på møte tidligere. Seperate møter var mors etterspørsel og ønske. For å få lov å snakke fritt om utfordringene og vansker uten far tilstede. Far hadde alltid tidligere motarbeidet henne ang utredning. Ga henne skylden for Truls adferd. Snakket nedlatende om mor og hennes oppdragelsesemetoder. Dårlig grensesetting,lite forutsigbarhet og frie tøyler var ord og setninger han hadde lært seg at han kunne bruke for å sette mor i et dårlig lys.

Bup valgte å sende bekymringsmelding til Bv og trakk seg ut. De ville avvente utredningen til Bv var ferdig med sin utredning og stilte stort spørsmålstegn til foreldrenes ulike syn om sin felles sønn og spørsmålstegn ved at dem ikke hadde undersøkt far. Det var grunnen til å henvise videre til Bv .Bv trakk seg ut etter tre lange mnd. Mor var frikjent igjen. Besøkte aldri far. Ingen av gangene. Bare et simpelt møte på kontoret.

Det ble verre å verre hjemme. Daglige kamper om alt. Bagateller som ble til store utbrudd. Store konflikter. Knuste glass ble helt vanlig i familiens hverdag. Høy latter å glede i et øyeblikk til store raserianfall i neste. Hans verden var fortsatt et jævlig eventyr som inneholdt tusen følelser i sekundet. Stor glede som å fly i skyene. Stor forbannelse nært porten til helvete. Har en i familien vanskeligheter så har alle.

Mamma hjelp meg! Jeg vil dø! Hent kniven l! Faen!!!! Din feil! Jævla mor! Er Setninger som ble en del av hverdagen. Eneste mor kan gjøre er å elske sin sønn og fortsette kampen om å få hjelp. Somregel kunne det hjelpe å la han rase fra seg først. Så holde han tett inntil brystet å hviske stille i øre hans at : mamma vet gutten min! Jeg skal hjelpe deg vennen min! Mamma elsker deg! Bare pust gutten! Mamma er her.

Igjen gikk hun til legen og fikk henvisning til Bup. I henvisning sto det at gutten skriker om hjelp og vil dø. Hun ønsket aller helst å utrede han privat fordi det ville gå fortere og tilliten til Bup var ødelagt men hun visste at faren aldri ville signert og godtatt det. Instanser på samarbeidsmøte oppfordret far til å signere og samarbeide med mor. Han signerte og utredningen kunne starte. Igjen satt han på møter på Bup og snakket nedlatende til mor og om mor. Til tross for han utrolig klønete snakkesalighet og forklaringer der han motsa seg selv ble han trodd igjen. Hvor er kompetansen til å gjennomskue?

Utredningen ble ferdig. Rapporten sier : Mor fikk henvisning av legen pga vanskelig med grensettisesetting av gutten? Diagnosen ble : følelsesvansker og adferdvansker trolig pga flytting og bytting av barnehager. Bedre oppførsel hos far. Stor tro på at gutten vil vokse dette av seg. Symptomer som ligner ADHD. Mor og skolen scoret likt og høyt på adhd skjemaet mens far scoret lavt.

Mor og far ble innkalt på et møte for å gjennomgå rapporten etter mors ønske som vanlig. Saksbehandleren kom 40 min for sent. Han og legen lo og tøyset av dette. Dem lot far få lov å sitte å snakke nedlatende om mor. At hun er for snill og bare duller og diller med Truls og at det skaper utrygghet hos han. Viktig med klare regler,rutiner og forutsigbarhet. Fine ord som far har lært fra mor. Faren klarte igjen å manipulere Bup ved hjelp av mors egne ord og setninger brukt i samtaler ang hva som er viktig i samvær med Truls. Ord han har hørt og fnyst av. Spyttet på og ledd av ble nå utnyttet til hans eget formål å interesse og brukt mot henne.
Mor var helt utmattet og knust. Ingen hjelp å få. Saksbehandleren på Bup var vanskelig å få tak i og når hun endelig fikk tak på han var han så avslappet og vag at hun fikk følelsen av at Truls liv og fremtid bare var en bagatell. Som om deres liv ikke har samme verdi som andres liv og helse. Lykke ? At ting som hun har forklart og historier med eksempler bare var et piss i havet.
Hvem skal hjelpe familier hvis ikke Bup kan,vil eller ønsker å hjelpe? Hvis dem vrenger og vrir på alt på lik linje som Bv. Selvfølgelig finnes det gode saksbehandlere men mange mangler innsikt,forståelse og kompetanse. Mellommenneskelighet! Empati er et ord dem bruker mye ,i sin fantastiske karriere. Hun hører selv at hun er bitter men oppfatning kommer av egenerfaring. Hun har blitt sterkere men svakere. Noe inni henne er forandret ,trolig for alltid. Latteren sitter ikke like løst som før. Behovet for å være sosial har nærmest sunket til null. Barnsligheten,uskylden og kunne føre og interesere seg i enkle samtaler om hverdagslige kjedelige ting er godt gjemt bort under en mørk sky rundt kropp og sinn. Gnisten i øynene er borte. Før ble den påpekt.

Hun ser ut vinduet. Det er sol og vindstille. Hun hører stemmer og latter ifra alle kanter . Hun leter etter en forklaring på hvorfor følelsen av ensomhet kommer så snikende. Snikende som en sulten ondskapsfull slange på let etter å mette seg på andres følelser. Snike seg tilfreds tilbake å etterlate menneske som et tomt skall. Bare tomhet og ensomheten igjen.

Hun lar tankene fare…redd for fremtiden. Hva skal hun gjøre? Hun har prøvd alt . Tviler sterkt på at det er noe igjen hun ikke alt hadde prøvd. Ingenting hun kan forandre på. Utenom kansje en bedre belønning. Belønning som et motiverende middel for å få han til å gjøre det som må til , som andre gjør automatisk .. enkelt og greit som f.eks ikke irritere, ikke slå, gjøre lekser, pusse tennene eller stå opp om morgningen å kle på seg. Klar for en ny dag! Mor hjelper han selvfølgelig med alt og forlanger ikke mye.

Denne forferdelige grublingen gjør pusten kortere og kortere for hvert åndedrag. Blir verre og verre for hvert år ,hver mnd ,hver uke, for hver dag,hvert  minutt og sekund i løpet av dagen. Det er slik det føles ofte men det er egentlig ikke helt sant for av og til går det bedre enn det. Vi har tross alt mye godt også . Vi har jo utviklet en felles syk form for humor og ler ofte av rare ting som bare vi kan og kansje noen av dere. Utav det blå får jeg styrke og mot. Mot til å stå på. Mot til å stå opp for min sønn som ingen andre gjør. Ikke en gang barnepsykritaisk. I møter later det til at dem ikke har lest Mailen som jeg brukte timer i natten på. Mailen som tvinget meg  til å gruble helt fra han var baby til nå 7 år senere. Viktig at alt er riktig og rett slik at ingenting kunne misforstås. Slik at Bup skulle ta sønnen min alvor og hjelpe han.

Det eneste JEG som mamma til Truls kan er å fortsette med er og holde hode kalt. Holde han inntil meg å si : Mamma vet! Mamma er her! Pust!

Publisert i ADHD, Barnehagen, Barneskolen, Barnevern, Fritiden, Leve med diagnose, Mammalivet
Smykker og buttons med budskap